Heilt normal og skikkeleg rar

Av Tuva Huseby, autist og hobbyskribent

Hei, eg heiter Tuva og er autist. Dersom du har møtt meg i forbifarten kan det godt vere du tenkjer «hæ? Er du sikker?» Eg har høyrt alt ifrå «men du verkar jo heilt normal» til «eg har møtt ein autist før, og du er jo ikkje på langt nær så ille som han» (som eg meiner er ein svært ufordrageleg måte å snakke om folk som er annleis; slutt med det). Viss du derimot kjenner meg litt betre, har møtt meg i «embets medfør» som museumsguide eller du Gud forby har fått meg inn på eit tema eg er interessert i, kan det kome litt mindre overraskande på.

April

Grunnen til at eg deler dette med deg er fordi april er såkalla «Autism Awareness Month». Eg har tenkt mykje på om eg skulle skrive noko i det heile, ettersom eg berre har hatt offisiell diagnose i halvanna år og ikkje har hatt tid og ressursar til å finne meg i sjølv i ho heilt enno. Men eg trur absolutt ho var viktig for meg å få, sjølv om det ikkje løyste alt av problem og usikkerheit med umiddelbar verknad. Eg var 27 då eg endeleg fekk svar på kvifor alt i livet mitt kjendest litt feil, som om eg stod under dekk på eit skip: du veit den kjensla av at det krengjer og at du ikkje står støtt, men samstundes ser alt så normalt ut? Autismespekterdiagnosa gav meg eit vindauge som let meg sjå at krenginga ikkje berre var innbilling, men at det verkeleg var underlaget som bevega på seg.

Eg høyrer til den delen av autismespekteret som mange framleis kallar «Asperger» (heretter ASD). Nei, det betyr ikkje at eg er sjukt god i matematikk og totalt sosialt analfabet slik som filmane vil ha deg til å tru. Eg er ein heilt vanleg autist, med hyperfokuserte interesser eg kan svært mykje om, som også er ein utømmeleg kjelde til fakta som i beste fall kan dukke opp på ein obskur pub quiz (eksempel: den fyrste militære ubåten blei brukt allereie i 1776). Men eg var ikkje ferdig utdanna kjernefysikar innan eg var 12, eg har ikkje fotografisk minne, og eg er langt ifrå kjenslekald.

Kronisk utilpass

Eg oppsøkte ASD-diagnosen fordi eg er kronisk sosialt utilpass, og det kjem spesielt til uttrykk i sosiale settingar der eg ikkje har eit «manus» å rette meg etter. Nokre gonger blir eg stillare (alle som kjenner meg veit at det ikkje er min naturlege tilstand), fiklar med håret mitt og sonar ut av samtala. Men for det meste kan eg vere vanskeleg å få til å halde kjeft. Eg kan skravle som ei godt vedlikehald mitraljøse, men det kan like mykje vere ein familiesvakheit. Eg planlegg og øver på sosiale situasjonar i hovudet mitt nesten heile tida. Eg prøver å tenkje meg fram til gode svar på kvar minste «kva om»-scenario eg kan komme på relatert til temaet, og eg legg mykje arbeid i å levere replikkane på ein overtydande måte. Upårekna temaskifte er difor min verste nemesis.

I tillegg til å vere like overbelasta som eit oppkoblingsmodem i strøymetenestanes tidsalder, er hjernen min også ein kløppar til å ikkje filtrere ut bakgrunnsstøy, samtalar eg ikkje er ein del av, musikk også vidare. Eg tek altså inn så mykje auditiv stimuli at det har konsekvensar for prosesseringsevna mi. Det går med så mykje fokus på å få med meg kva ord som blir sagt at eg gløymer å ta innover meg kva dei tyder i samanheng. Før diagnosen synst eg det var flaut å miste tråden: no er eg berre ærleg om at hjernen min somme gonger tek seg lunsjpause i rushtida. Til vener seier eg ting som «oppnår ikkje kontakt med abonnenten» eller «det er for tida svært stor pågang; du er nummer 3 i køen». Også ler me og freistar finne ein stillare plass.

Når sosiale situasjonar er omme, er tida inne for diagnostisk analyse. Då dissekerer eg taletid, ordval, reaksjonar frå andre, et cetera et cetera, og rapporten kjem som regel att med svært nedslåande resultat. Eg gjer alltid for lite/mykje, si for lite/mykje, skjønar for seint, rotar med ord, mister tråden i talrike digresjonar og liknande. Eg minnast kvar einaste sosiale blemme eg nokon gong har gått på. Sunt er det jo ikkje, men eg stimulerer jo arbeidsmarknaden til ein god slump terapeutar. Så kanskje er eg meir samfunnsnyttig enn eg ser sjølv?

«Ein sær skatt»

Det er ikkje berre i sosiale situasjonar at eg kan slite meg ut over detaljar. Eg har for det aller meste gjort det svært godt på skulen, men det kom ikkje så gratis som mange trudde. Eg har alltid lagt flid i ting (for det meste iallfall), alltid vore oppteken av å forstå, ikkje berre lære utanåt. Når jaget etter å skjøne alt kolliderer med trongen til å få toppkarakterar i alt, oppstår det ein heil del konfliktar både på inn – og utsida. Eg har opplevd å vere favoritteleven i eit fag og den mest umogelege i det neste for ein og same lærar. Ein av dei kalla meg ein gong ein «sær katt» (denne læraren var ikkje reint lite sær sjølv). Og det er jo ikkje uvanleg at «skoleflink eksentrikar» ikkje er einstydande med «venemagnet». Kommunikasjon kan aldri bli perfekt fordi menneskje oppfattar ting so ulikt, og for mange autistar er dette ei tung oppgåve. Ein må derfor lære seg å svelgje ein del kamelar, og ikkje alle omgivnader er like tolmodige læremeistrar. Det kan vere vanskeleg å oppfatte undertonar i kommunikasjon, og dette fører både til misforståingar og gjer ein ekstra sårbar for å bli utnytta. Eg skal ikkje gå djupare inn i det no, men eg vil be deg innstendig om å hugse på at ikkje alle kommunikative reiskapar er tilgjengelege for alle menneskje. Vis tolmod og godvilje så langt det lar seg gjere (dette gjeld ikkje berre overfor autistar!)

Ikkje berre minus!

Eg veit det kanskje verkar som om eg syns autismen berre er negativ: det er han ikkje! Sjølv om han kjem med avgrensingar i samfunnet vi lever i dag, er han også eit ess i ermet i mange tilfelle. Eg høyrer til dømes ikkje berre på musikk: eg opplever han på eit nivå som kan ryste og inspirere meg langt meir enn det andre kan. Eg ser detaljar og gjer meg flid på ein måte mange har misunnt meg. Eg er lidenskapeleg dedikert til det og dei eg elskar, og har ein rettferdssans eg er svært stolt av. Sjølv om eg ikkje alltid forstår heilt korleis andre har det, skal det mykje til at eg ikkje evnar å vise medkjensle. Ho er kanskje ikkje lik som andres medkjensle, men ho er ekte og ho sit djupt.

Eg er ikkje åleine om mykje av dette. Inntil ganske nyleg var den medisinske forskinga på ASD mangelfull, og somme gonger beint ut misvisande. Dei negative stereotypiane og det einsretta fokuset på kva for avgrensingar ein autist kan møte i løpet av livet har ikkje berre konsekvensar for korleis samfunnet rundt forstår og ser på oss: det har konsekvensar for korleis vi ser oss sjølve. Så mykje av mitt liv har gått til å lure på kva som er gale med meg, og kvifor eg ikkje får til det same som så mange andre rundt meg. Eg kan eksistere på nevrotypiske premissar, men eg kan ikkje leve på dei. Mykje av det folk med nevrovariasjonar og/eller kroniske diagnosar opplever i møte med samfunnet treng ikkje sette oss heilt ut av spel, om vi får hjelp til å skape plass til – og aksept for – det som gjer oss annleis. Aksept for at vi ikkje treng å ha like stor kapasitet til alt. At vi ikkje treng å strekke strikken til ho ryk og piskar oss i auget for å ha verdi for fellesskapet.

Noko å tenke over

Eg håpar du sit att med noko å reflektere over dei dagane som er att av april 2022. Kanskje lurar du på noko, ønskjer å vite meir, eller kjenner deg att?

Og kanskje sit du att med berre eitt einaste, brennande spørsmål: «kva for autist med respekt for seg sjølv brukar så sjukt mange metaforar?» Svara på det er enkle nok: 1. Eg har diverre ikkje så mykje respekt for meg sjølv. 2. Autistar er ikkje masseproduserte robotar. Ingen autist er lik!